Quand j'ai lu, le propriétaire de Savage Cabbage, l'histoire de Jade, elle est devenue mon âme sœur.
Non pas parce que j'ai personnellement vécu la souffrance qu'elle a connue, mais parce que j'ai été témoin de cette souffrance chez mon propre fils, ce qui est aussi proche que possible d'une expérience personnelle.
Il a reçu un diagnostic d'épilepsie catastrophique. À l'âge de 5 ans, il avait subi plus de 500 000 crises et à 9 ans, il recevait des soins palliatifs. C'était en 2012, avant que nous utilisions Charlotte's Web.
Ses crises ont disparu dans les trois mois qui ont suivi le début de CW et je savais que le monde devait être informé de cette option thérapeutique.
C'est aussi la genèse de la Realm of Caring Foundation, mon organisation à but non lucratif qui sert maintenant plus de 28 000 familles. L'organisation a été cofondée par la mère de Paige Charlotte (l'homonyme de Charlotte's Web), les frères Stanley (les créateurs de CW) et moi-même.
Nous avions une mission et la poursuivons aujourd'hui. Améliorer la qualité de vie.
The Realm of Caring offre désormais des services de soutien aux familles du monde entier. Nous recevons environ 8 500 demandes de renseignements par mois. Nous sommes en contact avec plus de 300 médecins.
Nous menons des recherches avec l'université Johns Hopkins, l'université de Pennsylvanie et d'autres institutions de premier plan.
Nous fournissons des subventions d'aide financière aux familles chaque mois pour compenser le coût d'une thérapie que leur assurance ne couvre pas. En fait, nous avons donné plus de 100 000 dollars aux familles depuis 2015.
Nous contribuons également aux changements législatifs afin d'accroître l'accès aux familles également.
Vous pouvez en savoir plus sur certaines des grandes choses que nous faisons ici : www.theroc.us et si jamais vous avez besoin d'aide avec votre produit, tendez la main, c'est pour cela que nous sommes là.
